Ogni mese suggerimenti, consigli e recensioni di opere d’arte di ogni genere che permettano di aprire una visione ad ampio campo su un argomento scientifico. Ogni mese sarà un’occasione di approfondimento, un punto di vista in più per arricchire la nostra idea di Universo. Sarà un grandangolo, un obiettivo da 8 mm aperto sul mondo della Scienza.
Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo
Il 2 aprile scorso, come ogni anno, si è celebrata la giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, WAAD (World Autism Awareness Day). Istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’Onu, la ricorrenza richiama l’attenzione sui diritti delle persone nello spettro autistico e su quelli delle loro famiglie.
In Italia e nel mondo centinaia di monumenti, piazze e edifici hanno aderito all’iniziativa “Light It Up Blue“, illuminandosi di blu la notte del 2 aprile, in segno di partecipazione all’evento.
Autismo o disturbi dello spettro autistico?
Spesso si parla di autismo al singolare. In realtà, ad oggi, la definizione più corretta è disturbi dello spettro autistico, un’espressione che mette in luce l’eterogeneità di questi complessi quadri clinico-patologici. Potremmo immaginarli come la luce che attraversa un prisma ottico, come propone Arduino nel suo testo (vedi più avanti): questi disturbi hanno sfumature e colori diversi, vanno da un estremo di soggetti che non parlano, capiscono poco e hanno un importante ritardo intellettivo, a soggetti con complete capacità verbali e di lettura o scrittura. Tutti accomunati da specifiche caratteristiche cliniche.
La rivoluzione in questa definizione è arrivata con la nuova edizione del DSM, il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, che delinea i criteri base, spesso sintomi e comportamenti osservabili, per la diagnosi di patologie psichiatriche e disturbi mentali.
La nuova edizione, la quinta (2013), combina quattro diagnosi indipendenti del DSM IV (disturbo autistico, sindrome di Asperger, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato – PDD NOS e disturbo disintegrativo dell’infanzia) in un’unica etichetta di disturbo dello spettro autistico.
Il nucleo sintomatologico di questi disturbi è infatti sovrapponibile, ciò che cambia è l’espressione quantitativa su vari gradi di gravità. Questa unificazione è stata resa possibile anche dalla ricerca genetica, che ha evidenziato una base di geni comune che determina il manifestarsi delle caratteristiche della condizione e dei sintomi dell’autismo
Diagnosi di disturbi dello spettro autistico
Quindi, nel DSM V, per essere diagnosticato con disturbo dello spettro autistico, un individuo deve presentare:
- A: deficit persistente della comunicazione sociale e nell’interazione sociale in molteplici contesti;
- B: pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti, ripetitivi.
Per soddisfare il primo criterio, devono essere compromesse in modo pervasivo e costante tre abilità relative alla comunicazione ed interazione sociale:
- la reciprocità socio-emotiva, ovvero la capacità di relazionarsi con gli altri e condividere pensieri e sentimenti;
- i comportamenti comunicativi non verbali;
- e lo sviluppo, gestione e comprensione delle relazioni.
Per garantire invece il secondo criterio, devono essere presenti almeno due aspetti tra:
- Movimento, uso degli oggetti o eloquio stereotipati o ripetitivi. Frequenti sono le stereotipie motorie semplici, come battere le mani, così come un uso ripetitivo di parole (ecolalia) o oggetti.
- Aderenza alla routine priva di flessibilità o rituali di comportamento (verbali o meno). Spesso è presente la difficoltà ad accettare anche piccoli cambiamenti.
- Interessi molto limitati, fissi, anomali per intensità o profondità.
- Iper- o ipo-reattività in risposta a stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell’ambiente. Può essere osservata una forte avversione per ogni minimo stimolo sensoriale o un’apparente indifferenza o un fascino particolare per specifiche luci, suoni o consistenze.
Infine, insieme alle due dimensioni di base, viene integrata nella formulazione della diagnosi di disturbo dello spettro autistico la rilevazione dei seguenti specificatori:
- Con o senza compromissione intellettiva concomitante;
- Con o senza compromissione del linguaggio;
- Associata a una condizione medica o genetica nota o fattore ambientale;
- Associata a un altro problema del neurosviluppo, mentale o di comportamento.
La diagnosi è quindi prettamente clinica, complessa e spesso misconosciuta o tardiva. Necessita di un’équipe multidisciplinare, di solito composta da neuropsichiatra infantile, logopedista e psicologo; nonché di un’accurata e protratta osservazione.
Numeri in Italia
Secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, in Italia 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Consideriamo inoltre che lo stress legato al Covid, le misure di distanziamento sociale e di contenimento della pandemia hanno esasperato la severità di condotte stereotipate e aggressive, favorendo anche lo sviluppo di ansia, depressione o comportamenti autolesionistici.
Il lavoro da fare è ancora molto, eppure la rivoluzione sembra in corso.
In che direzione stiamo andando?
Certamente oggi la concezione che il mondo socio-sanitario ha di questo spettro di patologia è notevolmente cambiata: è moderna, scientifica e approfondita; non più basata sulle idee della vecchia neuropsichiatria, che spesso individuava come fattore eziologico di specifiche e complesse alterazioni neurologiche un rapporto madre-figlio troppo freddo, oppure un’incapacità genitoriale di accudimento ed educazione.
Anche da un punto di vista del trattamento, in regioni con infrastrutture di buon livello e istituzioni funzionanti, spesso si riesce a intraprendere precocemente un percorso diagnostico-terapeutico adeguato che permetta al paziente di condurre una vita serena e soddisfacente.
Si possono attuare programmi psicologici e comportamentali strutturati, guidando anche i genitori in strategie adeguate di interazione con il proprio figlio.
Tuttavia, ciò che ancora sembra mancare è una consapevolezza più estesa, popolare e civile, che riguardi ognuno di noi. Nella vita quotidiana, scolastica, lavorativa e sociale, è ancora troppo presente la stigmatizzazione, la marginalizzazione e la mancata accoglienza di pazienti nello spettro. La comprensione e l’ascolto sono pratiche difficili e faticose, che spesso preferiamo non mettere in atto, per pigrizia.
Come comprendere i disturbi dello spettro autistico
Fondamentale è, quindi, lasciare la libertà di espressione a chi ci troviamo davanti, imparare ad ascoltare (e non solo con l’udito) l’altro, per comprendere quella che è una modalità di funzionamento neurobiologico a noi non familiare.
La comprensione può passare per il racconto individuale, per lo studio di manuali complessi ma anche per i nostri passatempi preferiti. Per questo, vi invito a cercare tra romanzi, serie TV e film ciò che più vi ispira per informarsi e celebrare questa giornata della “consapevolezza”, che è faticosa e non immediata ma sicuramente necessaria. Ovviamente, è bene riconoscere che anche nell’ambito delle produzioni artistiche che quotidianamente ci invadono molto spesso prevalgono la stigmatizzazione e una conformazione al pensiero popolare a-scientifico: occhio alla prospettiva che scegliamo!
I miei consigli
1. Il bambino che parlava con la luce. Quattro storie di autismo. Un libro di Maurizio Arduino (Einaudi, 2014)
Il bambino che parlava con la luce è il racconto della propria esperienza professionale di Giuseppe Maurizio Arduino, psicologo e psicoterapeuta, responsabile del Centro Autismo e Sindrome di Asperger (C.A.S.A.) di Mondovi, in provincia di Cuneo.
Il testo si struttura in quattro capitoli differenti, che affrontano quattro diversi casi clinici. Certo, la definizione di “caso clinico” in questo caso va un po’ stretta: l’autore trasmette tutta la sua passione per il proprio lavoro, seguendo la storia clinica (e non solo) di quattro bambini a cui viene diagnosticato un disturbo dello spettro autistico, dal primo incontro fino all’età adulta. Il racconto è umano, gentile e attento, pur non trascurando le riflessioni più prettamente cliniche. Con nomi e tratti di fantasia, Arduino riproduce le storie di Silvio, Cecilia, Elia e Matteo.
Ogni capitolo è un viaggio unico nella vita di ciascun paziente, di cui vengono raccontate difficoltà quotidiane, relazioni familiari e sociali, nonché le strategie messe in atto per superare barriere relazionali e comunicative. Ogni storia ha un’evoluzione, affascinante e unica. Silvio guarda il mondo attraverso i riflessi della luce e le particelle che vi orbitano dentro; Cecilia attraverso il movimento flessuoso delle corde. Elia sente tutto troppo; mentre Matteo capisce solo i numeri.
Il bambino che parlava con la luce è il racconto di quattro bambini che diventano adulti, ognuno a modo suo. È anche la storia di un team di esperti che mette a disposizione le proprie conoscenza e la propria creatività per comprendere al meglio e ideare soluzioni sempre nuove.
Il bambino che parlava con la luce è il libro adatto per chi ha bisogno di storie vere, ma a lieto fine, per chi cerca di comprendere ma ha anche bisogno di una luce in fondo al tunnel. Il bambino che parlava con la luce è un libro scritto bene, che parla di una professione svolta bene, con coraggio e dedizione.
2. The Good Doctor, una serie televisiva di David Shore, con Freddie Highmore, Nicholas Gonzalez e Antonia Thomas (ABC, 2017 – in produzione)
The Good Doctor, serie televisiva statunitense del 2017 e ancora in produzione, creata da David Shore, segue le vicende di Shaun Murphy, giovane medico specializzando in chirurgia. Shaun è un ragazzo dall’infanzia difficile, con una diagnosi di autismo e delle capacità mnemoniche e logiche straordinarie.
The Good Doctor affronta le difficoltà di inserimento di Shaun nel mondo del lavoro, le sue fatiche relazionali e la progressiva comprensione di emozioni e comportamenti neurotipici. La serie si snoda in cinque stagioni, di cui forse solo le prime due sono davvero originali e degne di nota.
Ciò che più affascina (me, soprattutto) è il racconto, in ogni episodio, di diversi casi clinici che vengono risolti dalle strabilianti abilità di Shaun. Spettacolare è il modo in cui davanti a un corpo umano il giovane specializzando riesce a ricostruirne precisamente l’anatomia, e a risolvere rapidamente ogni quesito clinico-diagnostico, sfogliando nella propria mente l’elenco infinito di possibili eziologie, caratteristiche cliniche e terapie di miliardi di patologie.
Oltre a questo fetish medico, The Good Doctor è sicuramente una serie emozionante, simile a un romanzo di formazione. I due mondi, quello di Shaun e quello dell’ospedale San Jose St. Bonaventura in cui il medico si trova a lavorare, progressivamente si avvicinano, si studiano a vicenda e si influenzano. The Good Doctor è una storia buona, in cui i meriti vengono riconosciuti, indipendentemente da tutto, e in cui lo stigma viene messo all’angolo. Per Shaun si aprono tutte le strade, anche quelle che apparentemente sarebbero fuori dalla sua portata; gli ostacoli vengono superati e, a parte qualche dramma intercorrente, l’esito è sempre positivo.
The Good Doctor è la serie adatta agli aspiranti medici che si stanno disperando su tomi di 2000 pagine (non vi preoccupate, non arriverete mai a essere come il Dr. Murphy, inutile sforzarsi). The Good Doctor è la serie giusta per gli appassionati di medical drama, per chi ha voglia di emozionarsi (ma anche di vedere un po’ di splatter). Per chi ha bisogno di rassicurazione, e per chi pensa che un posto nel mondo dei neurotipici non gli spetti.
3-4. Puntata 20, Palinsesto Femminista, un podcast di Irene Facheris – Douglas, una stand-up comedy di Hannah Gadsby
Palinsesto Femminista è una serie di live su Instagram (@cimdrp), in cui Irene Facheris conversa con donne, uomini e persone non binarie di femminismo e di come ci si possa avvicinare a questo tema.
Le live sono poi state trasformate in un podcast, fruibile su Spotify. Tra queste, l’episodio 20, dal titolo Autistimi e intersezionalità, è quello in cui Irene si confronta con Anita, una ragazza che ama definirsi autistica, che vede la bellezza del proprio funzionamento, per quanto faticoso.
I 55 minuti della puntata scorrono in una lentezza piacevole, accompagnati dalle voci dolci della presentatrice e dell’ospite. Il racconto che Anita fa di se stessa è l’esperienza diretta di cui tutti avremmo bisogno, per quella famosa consapevolezza di cui si parlava sopra. Dal dialogo emergono tanti spunti di riflessione e vari consigli utili.
Tra questi, più volte viene citata la stand-up comedy disponibile su Netflix, Douglas, di Hanna Gadsby. La comica, scrittrice e attrice australiana, dopo il successo di Nanette, riesce a replicare con un altro trionfo. Lo spettacolo, dall’umorismo solo apparentemente spicciolo, nasconde una forte riflessione identitaria e un potente stimolo all’accoglienza dell’altro.
Questi due contenuti multimediali, la puntata Autismi e intersezionalità e Douglas, per quanto diversi nella forma e nello stile, veicolano entrambi il racconto di un’esperienza diretta e individuale, un punto di vista personale e un invito all’ascolto, di se stessi e del mondo che ci circonda.
Consigli lampo
- Questo romanzo non ha bisogno di troppe presentazioni: si tratta de Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte (Einaudi, 2014), di Mark Haddon, un best-seller mondiale, tradotto in oltre venti Paesi. I toni del romanzo sono di incredibile delicatezza: la voce narrante del quindicenne Christopher, con diagnosi di Sindrome di Asperger, entra subito nella testa del lettore. La scrittura è scandita da una modalità narrativa precisa e sensoriale, ogni sensazione si riverbera sulla pelle del lettore;
- Altro consiglio, dai toni diversi ma ugualmente commovente, è Molto forte, incredibilmente vicino (Guanda, 2016), secondo romanzo di Jonathan Safran Foer. Il libro si dipana come un giallo, sullo sfondo dell’attacco terroristico dell’11 settembre, e interseca due storie che si alternano di capitolo in capito: quella di Oskar Schell, bambino di nove anni orfano di padre, e quella dei nonni paterni. Ne esiste anche una trasposizione cinematografica, che non ho ancora avuto occasione di guardare, ma che già dal cast fa sperare in qualcosa di buono;
- Infine, un libro di stile autobiografico-saggistico: Il cervello autistico. Pensare oltre lo spettro (Adelphi, 2014). Partendo dalla propria esperienza personale, Temple Grandin conduce il lettore in un viaggio nel mondo della neurologia e della genetica, sviscerando i più recenti sviluppi sulle cause e i trattamenti del disturbo, guardando al neuroimaging e alle terapie mirate.
Ci vediamo il prossimo mese!
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Teresa Caini
(In copertina illustrazione originale di Tiziana Capezzera)
